ДЦП неизлечим, но улучшить жизнь больных можно: врач из России помогает коллегам в Армении

Директор АНО "Физическая реабилитация" уверена, что Детский церебральный паралич (ДЦП) невозможно вылечить, однако улучшить качество жизни детям, страдающим двигательными расстройствами, можно. Об этом и многом другом она рассказала Sputnik Армения.

— Это не первая моя поездка в постсоветские страны. До Армении я была в Киргизии, Абхазии. Реабилитация - это та область, где мы можем обмениваться опытом, знаниями и помогать друг другу. У нас была общая история, общие беды в реабилитации, общий путь, который мы прошли вместе. Приятно, когда ты делаешь что-то у себя дома и потом видишь, что у тебя есть соратники, люди, которые думают также на другом конце света.

Я приехала сюда встретиться с учителями ереванской специальной школы №17 для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, родителями учеников этой школы, реабилитологами, чтобы рассказать, что мы делаем и почему, а не учить кого-то. Запланирован ряд встреч с разными группами и со студентами. Интересно посмотреть на студентов-психологов, потому что сейчас многое изменилось в нейронауке, и это может вдохновить студентов.

— Для всех наших стран характерна разрозненность помощи в разных секторах. У нас программы и проекты медицинской реабилитации развиваются некоординированно, в каждой стране что-то обособленно делается в образовании, социальной защите. Нет единой координации. Учитывая, что мы не относимся к странам, которые могут тратить неограниченное количество денег на социалку, мы должны быть очень рачительными хозяевами и избегать нерационального финансирования.

Нам нужно быть хорошими менеджерами, так как любая разрозненная система с точки зрения менеджмента менее эффективна. Проблемы есть и в кадрах, важно развитие кадрового потенциала. В России сейчас катастрофически не хватает обученных людей, которые знают, что такое современная реабилитация и готовы пользоваться современными стандартами в реабилитационной практике. Уровень подготовки кадров для реабилитации в Армении очень низкий. Создают проблемы и различия в представлениях о том, что такое ребенок с инвалидностью, какие у него потребности.

Среди врачей доминирует устаревшая медицинская модель, даже врачи-реабилитологи мало развиваются в сторону холистического подхода к пониманию проблемы, что не жизнь для реабилитации, а реабилитация для жизни. Необходимо этим детям оказывать ортопедическую поддержку, разрабатывать индивидуальные программы помощи. Также необходимо сделать диагностику более доступной, поскольку очень многие дети с проблемами опорно-двигательного аппарата остаются один на один со своей болезнью, без полноценного медицинского диагноза и это ужасно.

Еще одной загвоздкой является устойчивость сервисов. Особенно для стран, где есть возможности какой-то грантовой, проектной поддержки. Важно, чтобы была программа ранней помощи, которая в будущем позволит ребенку пойти в сад, в школу, обеспечить какую-то предпрофессиональную подготовку, далее пойти в мастерские. Сейчас все это фрагментарно: здесь, к примеру, есть добрые люди, или хорошая организация, они строят мастерские, а где-то, к примеру, находятся люди, которые готовы обеспечить раннюю помощь. Чтобы такого не было, нам нужно привлекать к теме больше внимания.

Резюмируя, скажу, что у нас общие кадровые, административные, философские, дискурсивные и экономические проблемы.

— Почему рождаются дети с группой двигательных расстройств, это "поломка" или мутация генов?

— Меня всегда спрашивают, почему эти дети рождаются, и что можно сделать, чтобы у тебя такой ребенок не родился. Отмечу, что это было всегда, всегда были люди с инвалидностью. Причин много: если говорить про детей с синдромом Дауна, то здесь речь идет о рождении ребенка с лишней хромосомой, если говорить о детях с синдромом Греты (форма аутизма), то это может быть поломка гена. Надо понимать, что необязательно, что у одного из родителей плохие гены. Самое главное понимать, что никто не виноват в этом. К сожалению, нет способа это предотвратить.

— ДЦП нельзя диагностировать перинатально, потому что ДЦП может развиться в первые месяцы жизни. Диагностировать можно любые генетические нарушения в случае, если мы получим генетический материал плода. Если мы будем делать аборты, прерывать беременность, где у нас есть подозрение на что-либо, то мы убьем огромное количество детей. Ошибок в перинатальной диагностике очень много. Не исключены и перинатальные факторы, связанные с недоношенностью.

— Может стали больше рождаться, но не радикально. У нас просто улучшились медицинские технологии, мы стали спасать больше таких детей, увеличили им продолжительность жизни. Стали лучше их поддерживать, выхаживать, лечить и не допускать вторичных осложнений. В этом смысле, если раньше дети с синдромом Дауна умирали, так как им не делали операции на сердце, сейчас их продолжительность жизни достаточно велика.

В этой связи важна роль реабилитолога. Реабилитация таких детей - длинная дистанция, марафон. Без профессиональной поддержки родителям не справиться.

— ДЦП пока вылечить невозможно, что бы нам ни рассказывали лекари, знахари и прочие целители. Когда появятся технологии усиления нейропластичности, можно будет что-то сделать в самые ранние сроки, но это пока в будущем. Однако уже сейчас возможно улучшить качество жизни.

— Я бы посоветовала учиться, искать информацию, проверять ее достоверность, внимательно относится к тому, чтобы не наткнуться на шарлатанов, которые обещают поставить на ноги ребенка и якобы излечить от ДЦП.