Меня попросили забрать сына из детсада: почему в армянском обществе боятся эпилепсии
08:56 26.03.2026 (обновлено: 10:25 26.03.2026)
© Photo : AI generated image
Подписаться
26 марта во всем мире отмечают День борьбы с эпилепсией. Какова ситуация с этим заболеванием в Армении, рассказала основатель фонда "Дорога жизни" Елена Багдасарова.
ЕРЕВАН, 26 мар – Sputnik. Эпилепсия может быть вызвана генетической мутацией, сбоями в работе иммунной системы, метаболическими проблемами, однако большинство видов можно контролировать с помощью препаратов, а некоторые и вовсе излечимы.
Основная проблема, связанная с эпилепсией, — это стигматизированность и табуированность в обществе, считает основатель фонда "Дорога жизни" Елена Багдасарова.
Несмотря на то, что заболевание в 70% случаях поддается лечению или эффективному контролю, многим кажется, что это приговор.
"Стереотипы и стигмы в обществе мешают детям с эпилепсией иметь полноценное детство. Поскольку в большинстве случаев болезнь не мешает детям вести обычный образ жизни, проблема именно в её стигматизации", — отмечает она.
Сегодня в Армении около 5000 детей (до 18 лет) имеют диагноз "эпилепсия". Подавляющее большинство родителей стараются скрыть этот факт от учителей, воспитателей, тренеров, что очень неправильно: ведь если с ребенком случится приступ в общественном месте, взрослый должен знать, что делать.
"Для того чтобы изменить отношение родителей к проблеме, необходимо изменить отношение общества в целом. Если в обществе слово "эпилепсия" не будет резать слух, родители постепенно начнут выходить из тени, в которой они сейчас находятся. Наша цель — донести до широких масс, что эпилепсия лечится, что это не стыдно, не позорно и что это не психическое расстройство", — говорит Елена.
Мифы вокруг эпилепсии
Существует широко распространенное ошибочное мнение, что во время судорог необходимо остановить приступ, насильно открыв рот, вытянув язык или положив какие-то предметы между зубами. На самом деле во время приступа ничего делать не нужно, кроме того, чтобы повернуть пациента на бок, убрать потенциально опасные предметы, зафиксировать время и вызвать скорую помощь, поскольку судороги невозможно остановить какой-либо физической силой.
Необходимо отметить также, что эпилепсия — не психическое расстройство. Лишь около 10% пациентов могут иметь интеллектуальные нарушения.
"Сейчас мы почти не сталкиваемся с проблемами, связанными с лекарствами, потому что наши совместные программы с министерством здравоохранения позволили завезти, лицензировать и предоставлять пациентам противосудорожные препараты. Но есть проблема с фандрайзингом: наши программы не так эффективны именно из-за низкой информированности в обществе. Люди не понимают, что такое эпилепсия, что такое детская неврология и в связи с этим не желают принимать участия в программах помощи", — добавляет Елена.
Ребенок с эпилепсией ничем не отличается от остальных детей
Известный блогер Марианна Кабабян — одна из немногих родителей, которые решили не скрывать диагноз сына: у Лео — детская абсансная эпилепсия. К слову, этот вид эпилепсии возрастозависим: он полностью проходит, как только ребенок достигает определенного возраста. "Классических" приступов в данном случае у пациента не происходит. По словам Марианны, у ребенка просто на несколько секунд застывал взгляд, поэтому они долгое время не подозревали о проблеме и сильно удивились, узнав, что это тоже приступ эпилепсии, точнее — малый приступ.
"Слава Богу, с особыми трудностями в обществе мы не сталкивались. Но кое-какие все же были. О таком диагнозе необходимо предупреждать всех тех взрослых, кто имеет дело с ребенком. Соответственно, я так и поступала. Но помню, когда я сообщила о проблеме воспитательнице, она попросила меня забрать ребенка из детского сада — пусть, мол, посещает садик для "особенных" детей. Даже попыталась обмануть, будто летом заведение не будет работать, чтобы я не водила туда ребенка", — делится Марианна.
Кроме того, она сталкивалась с непониманием со стороны близких и родственников, когда начала говорить о проблеме.
"Я получала письма с советами не делать этого: мои действия якобы могут повлиять на дальнейшую судьбу ребенка. Но ведь когда о проблеме не говорят, в обществе складывается мнение, будто этой проблемы нет, однако это не так. Пять тысяч — это огромная цифра для нашей страны, и без общественной поддержки с таким диагнозом сложно справиться. Табуированность будет способствовать изолированности детей с эпилепсией. А своим примером я хочу показать, что ребенок с эпилепсией не только ничем не отличается, но даже может превосходить сверстников по уровню развития", — отмечает она.
Во всем мире около 60 миллионов человек с эпилепсией. Это не психиатрическое, а неврологическое заболевание, которое проявляется повторяющимися судорогами. Многие ошибочно полагают, что эпилепсия — исключительно генетическое заболевание, в то время как лишь примерно в 3% случаев заболевание может передаваться по наследству.
