Главная мечта — ходить: как живут в Армении люди со спинальной мышечной атрофией
16:49 31.01.2026 (обновлено: 18:18 31.01.2026)
© Sputnik / Aram Nersesyan
Подписаться
Что такое спинальная мышечная атрофия (СМА), как она развивается, какие есть пути лечения и сколько это стоит. Для популяризации ответов на эти и другие вопросы медицинский комплекс "Арабкир" провел семинар для журналистов.
"Мечтаю ходить", — не раздумывая, отвечает 9-летний Армен на вопрос журналистов о том, чего бы ему хотелось больше всего. Его младший брат, 8-летний Арам, тут же добавляет: "И я тоже". У братьев Тамоян — спинальная мышечная атрофия. По имеющимся данным, сегодня в Армении с этим редким генетическим заболеванием живут 12 человек (дети и взрослые). Врачи утверждают, что спинальная мышечная атрофия — это не приговор: в мире уже известны методы лечения, но для граждан Армении эта болезнь часто становится приговором. Лечение есть, но оно дорогое: до сих пор оно не предоставлялось по госзаказу, а сейчас не включено в рамки всеобщего медицинского страхования.
Арам Тамоян
© Sputnik / Aram Nersesyan
Самый тяжелый тип заболевания — СМА 1 (на него приходится 90% случаев). Детей с таким типом в Армении сегодня нет. Не потому, что они не рождаются, а потому что их жизнь крайне коротка — от нескольких месяцев до 2 лет (без надлежащего лечения).
Армен Тамоян
© Sputnik / Aram Nersesyan
"В моей практике я не встречала случая, чтобы ребенок прожил больше года. Представьте, каково это, когда мы диагностируем болезнь, например, в 2 месяца и говорим об этом родителю..." — рассказывает Биайна Сухудян, руководитель службы детской неврологии и эпилептологии МК "Арабкир".
Заведующая отделением детской неврологии и эпилептологии медицинского комплекса "Арабкир" Биайна Сухудян
© Sputnik / Aram Nersesyan
У Армена и Арама спинальная мышечная атрофия типа СМА 2. В их случае болезнь проявилась в возрасте 6-7 месяцев. Когда диагноз поставили семимесячному Армену, их мать Алина уже была беременна вторым ребенком. После рождения Араму поставили тот же диагноз, а в 7 месяцев у него также проявились симптомы.
Арам и Армен Тамоян
© Sputnik / Aram Nersesyan
При СМА 2 дети какое-то время могут сидеть, но не ходят.
При СМА 3 дети какое-то время ходят, но позже теряют эту способность, как в случае с 17-летним Джимом Ованнисяном.
Джим Ованнисян
© Sputnik / Aram Nersesyan
"До 9-го класса я ходил в школу, потом стало невозможно передвигаться на коляске. Сейчас я почти все время провожу дома, рисую (уже была персональная выставка), занимаюсь анимацией", — рассказывает Джим.
Болезнь у него диагностировали в 2 года. До 13-14 лет он с трудом, но ходил, однако в 17 лет состояние резко ухудшилось. Около года назад Джим начал принимать дорогостоящий препарат "Эврисди" (Evrysdi) благодаря усилиям Фонда здоровья детей Армении и пожертвованиям. Перемены очевидны — он чувствует себя лучше как физически, так и морально: хотя и с трудом, но может ходить и меньше устает.
Уже около месяца, опять же через Фонд здоровья детей Армении, лекарство получает и 8-летний Армен, у которого болезнь протекает в более тяжелой форме. Его мать Алина говорит, что за этот месяц есть перемены в подвижности рук и прибавка в весе на 600 граммов, что уже можно считать маленькой победой для семьи.
Мама Армена и Арама Торосянов Алина
© Sputnik / Aram Nersesyan
"Мы очень нуждаемся в этом лекарстве, думаем о нем каждый день и час, с большим трудом удается его доставать, и мы боимся, что однажды его больше не будет", — говорит Алина и просит государство включить препарат в список бесплатно предоставляемых лекарств.
О 24-летней Ануш Геворкян ранее мы уже рассказывали: у нее в возрасте 1,5 лет диагностировали СМА 2. Она никогда не ходила, лекарство начала принимать около года назад.
Ануш Геворгян
© Sputnik / Aram Nersesyan
"До начала приема лекарства я жила кое-как", — говорит Ануш.
Поскольку Ануш уже совершеннолетняя и фонды ей не помогают, она самостоятельно организует сборы средств.
Есть также разновидности СМА 4 и СМА 5: в этом случае болезнь может проявиться в более зрелом возрасте — даже в 30 или 40 лет. Болезнь влияет не только на мышцы, но и на дыхание, сердце и т. д.
Сколько стоит лечение?
Государство ежегодно тратит на пациента со спинальной мышечной атрофией около 5 млн драмов ($13 тыс.). Кроме того, пациенту требуются дополнительные средства в размере 10–20 млн драмов ($26–52 тыс.) на приобретение вспомогательных устройств, дыхательного оборудования, генетические исследования и многое другое.
В соседней Грузии уже несколько лет лекарство предоставляется в рамках госзаказа (в расчете на одного пациента это $7,7–15,5 тыс. в зависимости от возраста и веса).
Руководитель службы детской неврологии и эпилептологии медицинского комплекса "Арабкир" Биайна Сухудян отмечает: тяжело сообщать родителю о диагнозе ребенка и говорить, что лечение существует, но оно дорогое и недоступное. Она подчеркивает: СМА не только не влияет на умственные способности, но и, как показывает её опыт, дает обратный результат. То есть IQ у детей, страдающих этим заболеванием, часто выше среднего.
"От этой болезни никто не застрахован, дети со СМА могут родиться в любой семье", — говорит врач.
Семинар по спинальной мышечной атрофии в Цахкадзоре
© Sputnik / Aram Nersesyan
Отметим, что в мире доступно и гораздо более дорогостоящее лекарство, с помощью которого, по сути, в организм пациента вводится новый здоровый ген. Инъекция препарата однократная, стоимость составляет $1,2–1,5 млн, а результаты — поразительные.
Ануш, Джим, Армен, Арам и другие верят: придет день, когда спинальная мышечная атрофия в Армении также перестанет быть приговором, а продолжительность жизни не будет зависеть от финансовых возможностей человека.
