Флакон лекарства — мечта. В Армении — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии
© Sputnik
Подписаться
С министерством ведутся обсуждения, чтобы через какое-то время в рамках госзаказа лекарство от редкого генетического заболевания стало доступным в Армении.
ЕРЕВАН, 29 авг – Sputnik. Стать известным певцом, покорить сцены, быть популярным блогером, художником-аниматором… Помимо этого, самая большая мечта некоторых детей — просто ходить и жить. Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА), в рамках которого в медицинском комплексе "Арабкир" было организовано мероприятие и выставка "Мечта каждого ребенка стоит того, чтобы жить".
Директор медицинского комплекса "Арабкир" Ара Баблоян на выставке работ Джима Ованнисяна, страдающего спинальной мышечной атрофией
© Sputnik
Спинальная мышечная атрофия — это наследственное заболевание, характеризующееся мышечной слабостью. Оно имеет несколько подтипов. СМА 0 и СМА I — наиболее тяжелые типы, часто несовместимые с жизнью.
Эва и Эдик на выставке работ Джима Ованнисяна, страдающего спинальной мышечной атрофией
© Sputnik
В случае СМА II типа дети даже не ходят. Sputnik Армения неоднократно затрагивал эту тему, рассказывая о болезни, в том числе о возможности ее лечения. Ранее мы рассказывали о 25-летней Ануш Геворкян, брате и сестре — 19-летнем Эдике и 6-летней Еве, а также братьях Армене и Араме, у которых диагностирована спинальная мышечная атрофия II типа.
Братья Армен и Арам Тамояны на выставке работ Джима Ованнисяна, страдающего спинальной мышечной атрофией
© Sputnik
Автор картин — 18-летний Джим Ованнисян, который также живет с редким генетическим заболеванием.
У Джима СМА III типа, которая была диагностирована в 2 года. Раньше мальчик ходил, но в подростковом возрасте его состояние ухудшилось, и теперь он в основном передвигается в инвалидной коляске. Рисует с раннего возраста, самоучка, а теперь еще и анимацией занимается.
18-летний Джим Ованнисян на выставке своих работ
© Sputnik
Особенно выделяется одна из картин Джима: флакон с лекарством. Это Эврисди (Evrysdi) — дорогостоящий препарат, который предотвращает развитие болезни. Если в соседней Грузии этот препарат выдают людям с диагнозом СМА в рамках госзаказа, то в нашей стране его зарегистрировали совсем недавно. Детям до 18 лет он предоставляется через Фонд здоровья детей Армении, а взрослым приходится самостоятельно приобретать это лекарство.
В настоящее время в Армении известно 18 больных СМА, но эксперты полагают, что их число больше.
Заведующая отделением детской неврологии и эпилептологии медицинского комплекса "Арабкир" Бяйна Сухудян на выставке работ Джима Ованнисяна, страдающего спинальной мышечной атрофией
© Sputnik
По словам заведующей службой детской неврологии и эпилептологии медицинского комплекса "Арабкир" Биайны Сухудян, с Минздравом проводятся переговоры, чтобы Фонд здоровья детей Армении продолжал обеспечивать лекарствами детей до 18 лет, а взрослым на каком-то этапе они могли бы предоставляться в рамках госзаказа.
Выставка работ Джима Ованнисяна, страдающего спинальной мышечной атрофией
© Sputnik
"Мы представили министерству список известных нам пациентов и положенную им дозировку, потому что каждый миллилитр довольно дорог. Это лекарство спасает жизни, и мы не должны обращать внимание на цену", — отметила Сухудян.
По ее словам, когда лекарство станет доступно всем пациентам, нужно будет перейти к следующему шагу — внедрению неонатального скрининга для всех новорожденных.
